» Aktuality

Se začátkem adventu představuje charitativní organizace DebRA ČR novou sadu fotografií pro svou osvětovou kampaň 12 plus 12, kterou realizuje spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou. DebRA ČR je občanské sdružení, které se jako jediné v ČR věnuje podpoře a péči o pacienty s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB).

V úzké spolupráci s tzv. Klinickým EB Centrem při FN Brno poskytuje pacientům s EB v České republice komplexní služby. EB patří do kategorie tzv. vzácných onemocnění. Jedná se o geneticky podmíněné puchýřnaté onemocnění, které je vidět zejména na kůži pacientů, ale trápí i sliznice, pohybový aparát a sekundárně postihuje celý organizmus. 

Po motýlích křídlech a pichlavých portrétech přišly na řadu pocity lidí s vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita. 12 významných českých osobností spolu s tanečníky Baletu Národního divadla tak vyjadřují, co a jak cítí lidé s nemocí motýlích křídel. Autorkou fotografií je stejně jako v loňském roce Lucie Robinson.

Každá z fotografií vyjadřuje konkrétní pocity, touhy, potřeby jako je naděje, láska, jedinečnost, potřeba pomoci. Společným prvkem fotografií je obvaz. Jako symbolika svázanosti, omezení lidí s nemocí motýlích křídel, ale také jako symbol ochrany, jejich “druhé kůže”.

Na otázku, kde se odráží název 12 plus 12, odpovídá autorka projektu Jitka Čvančarová: „Je to docela jednoduché - 12 osobností se stalo patrony 12 pacientů. Dosud jsme o EB informovali víceméně v rovině teoretické. Chceme konkrétněji ukázat, jak se opravdu žije s EB, co děti i dospělí s EB denně prožívají, čemu čelí, co mají za sebou, co potřebují k tomu, aby přežili a po čem třeba i touží. Proto své příběhy napsalo a souhlasilo s jejich zveřejněním 12 pacientů s EB. Lidé si v našem diáři, na výstavě či na webu mohou přečíst všech 12 příběhů“.

Oděvní tvorbou se podílela na vzniku fotografií i významná česká oděvní designérka Liběna Rochová. Ta podle svých slov považuje EB za jedno z nejhorších onemocnění, s jakým se setkala, a proto se ihned rozhodla pro spolupráci na osvětové kampani.

Na projektu se podílely tyto významné osobnosti:

Foto: Lucie Robinson

Oděvní tvorba: Liběna Rochová

Make-up: Filip Novák

Organizace: Jitka Čvančarová

Fotografované osobnosti: Karel Schwarzenberg, Tomáš Klus, Aneta Langerová, Petr Zuska, Aňa

Geislerová, David Švehlík, Dan Bárta, Radek Jaroš, Jiří Bartoška, Libuše Šmuclerová, Ladislav Špaček, Pavlína Němcová.

Tanečníci: Balet Národního divadla

Choreografie: Zuzana Šimáková, sólistka BND

Působivé, neotřelé fotografie jsou představeny jako součást informativní výstavy 12 plus 12. Ta zahájí svou cestu v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR díky dlouhodobé spolupráci sdružení DebRA ČR s poslancem Janem Husákem: „Za zásadní považuji systémové řešení postavení tzv. vzácných nemocí v rámci zdravotnictví. Je důležité,

aby zdravotní služby pro tyto pacienty byly koncentrovány do specializovaných center. To je právě i snaha sdružení

DebRA, a proto jí chci v tomto úsilí pomoci“.

Ze Sněmovny se přesune výstava do měst a na veřejná místa. Každý může mít fotografie doma a to v nástěnném kalendáři či jako formu týdenního diáře. Stejně jako v loňském roce získává DebRA ČR prodejem těchto výrobků peníze na pomoc a podporu lidem s nemocí motýlích křídel. O účelu využití získaných prostředků se dočtete na www.12plus12.cz.

Osvětová kampaň je podporována a financována sponzory a dvěma nadacemi. Díky tomu může DebRA ČR 100% výtěžku z prodeje diářů a kalendářů použít pouze a jen na podporu lidí s nemocí motýlích křídel.

Více informací: www.debra.cz